Hilfe für die 2-jährige Isabella

Hallo mein Name ist Isabella. Ich bin jetzt fast 2 Jahre alt und wohne mit meinen Eltern in Niederheimbach am Rhein.

Ich bin gerade in einer Neuropädiatrischen Spezialklinik zur Intensiv Reha in Bayern und nutze mal die Gelegenheit um euch von mir zu erzählen.

Mein Start ins Leben kam sehr plötzlich. In der Nacht zum 31.10.2022 (Woche 30 +3 ) haben bei meiner Mama plötzlich die Wehen eingesetzt. Sie ist direkt zum Frauenarzt gefahren und dann ging es mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus.

Dort angekommen wurde alles für einen Notkaiserschnitt vorbereitet. Eine natürliche Geburt war aufgrund meiner körperlichen Entwicklung zu risikoreich.

Das Licht der Welt erblickt, kam ich für 5 Tage in den Inkubator, um mich dort von den Strapazen zu erholen. Ich wurde kurzzeitig beatmet und mein Kopf war mit Blutergüssen übersäht. Das sah heftig aus. Da ich noch zu schwach zum Trinken war, wurde ich die ersten Wochen über einen Zugang durch die Nase sondiert. Immerhin musste ich fast ein Kilo an Gewicht zunehmen, bevor wir dann nach Hause durften.

Dann war es so weit, nach 6 Wochen durften Mama und ich endlich heim. Bis dato verlief auch alles gut, die ersten Wochen und Monate waren sehr aufregend. Alles war neu und wartete darauf von mir entdeckt zu werden. Die ersten Untersuchungen verliefen alle gut, es gab erstmal keine Auffälligkeiten.

Doch dann kamen irgendwann die Bedenken bei Mama und Papa, weil ich mich nicht, wie gleichaltrige es tun, bewegte, spielte und brabbelte. Wir haben die Bedenken bei unserer lieben Kinderärztin besprochen und wurden zur Abklärung in die Uni eingewiesen. Dort wurde ich einigen Test und Untersuchungen unterzogen. Das war nicht schön!

Nachdem dann alle Tests und das MRT durchgeführt waren, klärte uns die Ärztin auf.

Die Diagnose:

- Infantile Zerebralparese (Schädigung des Hirngewebes –

Motorische Entwicklung beeinträchtigt)

- Spastiken

- Muskelhypotonie (Muskelschwäche vor allem in der

Rumpfmuskulatur)

- Globale Entwicklungsverzögerung

Auch wurden beim Schlaf Epilepsieähnliche Aktivitäten im Gehirn festgestellt, die mir die Kognitive Entwicklung erschweren.

Die Ärztin erklärte uns, dass nicht absehbar ist, welche Entwicklung ich machen werde. Niemand kann uns sagen, ob ich je richtig sitzen, krabbeln oder Laufen kann. Damit hätte niemand gerechnet.

Unser Leben änderte sich durch die Diagnose komplett. Seit diesem Zeitpunkt liegt der Fokus auf der Therapie und Entwicklung. Wöchentlich mehrere Termine bei Physio-, und Ergotherapie. Arztbesuche und auch Klinikaufenthalte bestimmen nun unseren Alltag.

Meine Mama musste ihre Selbstständigkeit aufgeben, da ich Vollzeit Pflegebedürftig bin. Sie unterstützt mich bei den Therapien und fährt mit mir zu den ganzen Terminen. Dafür bin ich ihr sehr dankbar. Mama ist eben die Beste!

Ja so siehts aus. Einige Dinge machen meinen Eltern aber so langsam zu schaffen…

Nicht nur, dass sie nervlich am Ende sind, weil ihre Zuckermaus so langsam anfängt zu verstehen, dass andere Kinder viel mehr können, als sie, sondern auch, weil immer mehr Kosten auf sie zukommen.

Wir sind noch am Anfang, aber schon jetzt werden bestimmte Therapien einfach nicht von der Krankenkasse bezahlt. Die Pferdetherapie z.B., ist eine super Sache, um meine Rumpfstabilität zu verbessern, aber nö.

Zuzahlungen für wichtige Hilfsmittel, ein neues größeres Auto, das Platz für mich und mein ganzes „Equipment“ bietet, von einer barrierefreien Wohnsituation fangen wir erst gar nicht an.

Ja, da gibt es Zuzahlungen, aber die sind wirklich nur ein Tropfen auf den heißen Stein… Bad, Rampen, Lift… etc. Die Liste wird lang, wir sind ja erst am Anfang.

Naja, kurz gesagt, ich möchte einfach so gut es geht am Leben teilhaben

Damit mir dieser Weg etwas erleichtert wird, freue ich mich über eine Spende von euch.

Nicht jeder kann oder möchte spenden, aber danke, dass du dir Zeit genommen hast diesen Text zu lesen.

Ich werde euch selbstverständlich über meine Entwicklung auf dem laufenden halten.

Vielen Dank euch allen

Eure Isabella